A história da aposentada Hilária Mireski, de 60 anos, moradora de Itaiópolis, no Planalto Norte de Santa Catarina, ganhou repercussão nacional nos últimos dias ao revelar uma trajetória de quase três décadas marcada por uma doença genética rara, dezenas de cirurgias e episódios constantes de preconceito.
Portadora da Síndrome de Gorlin-Goltz, Hilária já enfrentou 73 cânceres de pele, passou por 93 biópsias e precisou se submeter a diversas cirurgias ao longo da vida. Em um dos procedimentos mais delicados, perdeu um dos olhos e parte do nariz para conter o avanço da doença.
Mas, segundo ela, a dor física nunca foi a única batalha.
“Me chamam de monstro, me chamam de ET, me chamam de caveira nas redes sociais. A gente sofre muito preconceito na rua”, relatou em um vídeo que emocionou milhares de pessoas.
Uma doença rara e agressiva
Os primeiros sinais apareceram em 1998, quando Hilária trabalhava como gari em Itaiópolis. Após anos de exposição diária ao sol, começaram a surgir manchas na pele. O primeiro diagnóstico apontou um carcinoma basocelular, porém a frequência com que novos tumores apareciam levou os médicos a investigar mais profundamente.
Os exames confirmaram que ela possui a Síndrome de Gorlin-Goltz, uma condição genética rara provocada por uma mutação no gene PTCH1.
A síndrome aumenta significativamente o risco de desenvolvimento contínuo de carcinomas basocelulares e pode causar outras alterações no organismo. Estima-se que a doença afete aproximadamente uma em cada 60 mil pessoas.
Desde então, a rotina de Hilária passou a ser marcada por consultas médicas, exames, cirurgias e tratamentos constantes.
Em 2019, o quadro se agravou, exigindo uma cirurgia de grande porte para retirada de um dos olhos e parte da estrutura nasal, evitando que o câncer continuasse avançando.
Tratamento caro e dificuldades financeiras
Além dos desafios impostos pela doença, Hilária também enfrenta dificuldades financeiras.
A aposentada vive com um salário mínimo e afirma que o custo ideal da medicação ultrapassa R$ 3 mil por mês. Um dos medicamentos utilizados em seu tratamento chega a custar mais de R$ 30 mil, dependendo da dosagem.
Em 2018, ela ficou cerca de nove meses sem receber a medicação enquanto aguardava uma decisão judicial para que o tratamento fosse fornecido pelo poder público.
Mesmo diante das dificuldades, sempre demonstrou resistência em pedir ajuda.
“Às vezes a gente sente vergonha de pedir apoio”, contou.
O preconceito que deixou marcas invisíveis
Embora as cicatrizes da doença sejam evidentes, Hilária afirma que as marcas emocionais são ainda mais profundas.
Depois das inúmeras intervenções cirúrgicas, ela passou a enfrentar crises de ansiedade, síndrome do pânico e isolamento social.
Segundo a aposentada, muitos olhares de estranhamento e comentários ofensivos fizeram com que atividades simples, como sair de casa ou olhar para si mesma no espelho, se tornassem momentos de sofrimento.
Apesar disso, nunca deixou de lutar pela própria vida.
A internet também mostrou seu lado solidário
Na tentativa de mostrar sua realidade e arrecadar recursos para o tratamento, Hilária começou a publicar vídeos nas redes sociais. Durante muito tempo, o retorno foi praticamente inexistente.
A mudança aconteceu quando sua história foi registrada pelo influenciador Willian Braz, conhecido pelo projeto “Willian da Bondade”.
O vídeo rapidamente viralizou, ultrapassando centenas de milhares de curtidas e mobilizando pessoas de diversas regiões do país.
Com isso, foi criada uma campanha de arrecadação com meta inicial de R$ 100 mil.
A resposta superou todas as expectativas.
Em apenas 11 dias, mais de 11,8 mil pessoas contribuíram, elevando o valor arrecadado para mais de R$ 570 mil.
Os recursos deverão garantir a continuidade do tratamento, a compra de medicamentos e melhores condições de qualidade de vida para Hilária.
Uma história de resistência
A trajetória da moradora de Itaiópolis evidencia os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, que convivem não apenas com tratamentos prolongados e de alto custo, mas também com o preconceito e a falta de informação.
Depois de quase 30 anos de luta silenciosa, Hilária Mireski viu sua história ultrapassar os limites do município e despertar uma grande corrente de solidariedade em todo o Brasil.
Hoje, além de representar um exemplo de perseverança diante da doença, ela também chama a atenção para a importância do respeito às diferenças e da empatia com pessoas que convivem diariamente com enfermidades que deixam marcas visíveis, mas também profundas cicatrizes emocionais.
Por Demais FM / Jornal Razão