Bianca Caroline Burini, residente de Lontras, entrou em contato com a DEMAIS FM e relatou que está enfrentando um desafio imenso para cuidar de seu filho Vitor Hugo de Oliveira de apenas 8 anos, diagnosticado com Síndrome de Goldenhar e severas malformações craniofaciais, incluindo micrognatia e problemas na mandíbula. Devido a essas condições, seu filho necessita de traqueostomia para respirar e gastrostomia para alimentação, usando uma sonda e fórmula especializada para garantir sua nutrição.
A fórmula alimentar necessária custa R$ 100 e dura apenas dois dias, totalizando quase R$ 2.000 por mês. Bianca tentou obter esse suporte pelo Estado, mas seu processo foi negado, forçando-a a buscar assistência jurídica particular. Enquanto aguarda a resolução, Bianca enfrenta dificuldades para garantir o alimento essencial para seu filho.
Bianca relatou a equipe da DEMAIS FM que além dos custos com a fórmula, também precisa contratar um plano de saúde para cobrir as várias cirurgias necessárias para a reconstrução facial de seu filho. Sem o plano de saúde, a espera pelo SUS tem sido agoniante e sem previsão concreta. Atualmente, ela enfrenta despesas adicionais, como a sonda boton, que custa R$ 1.300 e não é fornecida pelo SUS.
Bianca criou uma campanha online com o objetivo de arrecadar R$ 10.000, um valor inicial estimado para cobrir a fórmula, o plano de saúde e outras despesas médicas. No entanto, ela ainda não tem um valor exato e está em busca de qualquer ajuda que possa receber para garantir a saúde e o bem-estar de seu filho.
Abaixo está o link para a vaquinha online, onde qualquer contribuição pode fazer uma grande diferença na vida de Bianca e seu filho, proporcionando os cuidados médicos e a qualidade de vida que ele precisa.
Link para a vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/4985697
Sua ajuda é fundamental para oferecer a Bianca e seu filho o suporte necessário neste momento crítico.
SÍNDROME DE GOLDENHAR
A Síndrome de Goldenhar, também conhecida como Displasia óculo-aurículo-vertebral, é uma condição rara que afeta predominantemente pacientes do sexo masculino. Classificada como uma malformação craniofacial, a síndrome resulta em assimetria facial, alterações oculares e malformações vertebrais.
Causa: A origem da síndrome não é totalmente definida, mas pode estar relacionada a um suprimento sanguíneo comprometido durante a vida fetal ou a distúrbios na migração de células durante o desenvolvimento dos arcos branquiais.
Sinais e Sintomas: As crianças afetadas geralmente são menores do que o esperado e apresentam assimetria facial, malformações na orelha externa e alterações oculares, como espessamentos brancos na córnea. Em casos mais brandos, pode haver apenas uma marca de pele na região da orelha e alterações oculares.
Diagnóstico: A síndrome é diagnosticada com base nas características externas do paciente, com exames cromossômicos realizados para excluir outras síndromes de malformação.
Tratamento: O tratamento envolve cuidados contínuos com a respiração e alimentação, além de intervenções específicas para as malformações craniofaciais, planejadas de acordo com as necessidades individuais de cada paciente.
Matéria: Demais FM