Uma história que começou cercada por medo, exames, incertezas e um prognóstico difícil se transformou em uma verdadeira corrente de carinho nas redes sociais. Aos 3 anos, a pequena Vitória, de Mafra, no Planalto Norte de Santa Catarina, vem superando expectativas desde antes do nascimento e conquistou milhares de pessoas ao mostrar que cada avanço, por menor que pareça, pode representar uma enorme conquista.
Vitória foi diagnosticada com síndrome de Seckel, uma condição genética extremamente rara que pode comprometer o crescimento e o desenvolvimento. A rotina da menina é compartilhada pela mãe, Suellen Gaby Frogel Lezan, de 36 anos, que transformou as próprias experiências com a maternidade atípica em uma forma de acolher outras famílias.
A repercussão foi tamanha que o perfil de Suellen e Vitória no Instagram já reúne mais de 315 mil seguidores, enquanto alguns vídeos alcançam milhões de visualizações. Mas, por trás dos sorrisos que hoje encantam a internet, existe uma trajetória marcada por momentos delicados.
Os primeiros sinais apareceram ainda na gravidez
A história começou durante o pré-natal. Já no primeiro ultrassom, foram identificadas alterações que fizeram com que a gestação fosse considerada de alto risco.
Segundo relato de Suellen à revista CRESCER, um dos primeiros achados foi uma fissura envolvendo o lábio e o nariz da bebê. Naquele momento, porém, ainda não era possível saber a extensão das alterações ou qual condição poderia estar relacionada a elas. Em um segundo ultrassom, já com a gestação mais avançada, outra constatação aumentou a preocupação: o perímetro cefálico de Vitória estava muito abaixo do esperado.
De acordo com a mãe, a medida praticamente não havia evoluído desde o primeiro exame. A partir daquele momento, o acompanhamento tornou-se ainda mais intenso. Suellen conta que chegou a realizar diversos exames de imagem simplesmente para verificar se a filha continuava viva, já que, segundo o que lhe havia sido apresentado durante a gestação, as chances de Vitória nascer eram muito pequenas.
Foi um período de medo e de perguntas para as quais ainda não havia respostas.
“Nenhuma mãe está preparada para ouvir que seu filho vai ter uma trajetória diferente daquela que ela imaginou durante a gravidez”, relatou Suellen.
Segundo ela, inicialmente vieram as dúvidas sobre o futuro e sobre sua própria capacidade de oferecer tudo aquilo de que a filha precisaria. Aos poucos, porém, a mãe passou a encarar a situação de outra maneira: em vez de buscar todas as respostas de uma só vez, decidiu permanecer ao lado da filha e enfrentar um dia de cada vez.
Vitória contrariou as expectativas e nasceu em setembro de 2023
Apesar das previsões preocupantes durante a gravidez, Vitória chegou ao mundo no dia 5 de setembro de 2023. O nascimento, no entanto, foi apenas o início de uma nova etapa.
Mãe e filha permaneceram durante aproximadamente um mês em uma Unidade de Terapia Intensiva, em Florianópolis. Os médicos precisavam compreender melhor as condições clínicas da recém-nascida e estabelecer os cuidados necessários. A fissura identificada durante a gestação havia comprometido de maneira importante o lábio e todo o palato. Entre as preocupações estava a alimentação, diante do risco de a bebê se engasgar ou aspirar a fórmula.
Suellen também passou pelo sofrimento de não poder simplesmente pegar a filha no colo como havia imaginado. Mesmo diante da fragilidade daquele momento, ela enxergava na filha uma força que a ajudava a continuar.
Primeiro veio o diagnóstico de microcefalia; depois, a síndrome rara
Com o passar do tempo, a investigação médica avançou. Vitória recebeu o diagnóstico de microcefalia, condição caracterizada por um tamanho da cabeça menor do que o esperado para a idade e o sexo da criança e que pode estar associada a alterações no desenvolvimento cerebral.
Os médicos, então, continuaram procurando uma explicação para o conjunto de características apresentado pela menina. Foi nesse processo que a família recebeu outro diagnóstico: síndrome de Seckel. Para Suellen, até o nome da doença era desconhecido.
“Eu não sabia nada e nunca tinha ouvido falar sobre”, contou.
A síndrome de Seckel é uma condição genética extremamente rara e pode estar associada, entre outras características, a restrição importante do crescimento ainda durante a gestação, baixa estatura e peso, microcefalia e diferentes graus de comprometimento do desenvolvimento motor e intelectual.
Não existe cura para a síndrome, e as necessidades de cada pessoa podem variar, tornando fundamentais o acompanhamento médico e as terapias direcionadas às manifestações apresentadas por cada paciente.
Uma rotina de acompanhamento que começou ainda no primeiro ano de vida
Desde os seis meses, Vitória é acompanhada por diferentes profissionais. A rotina inclui fonoaudiologia, fisioterapia, musicalização e terapia ocupacional. A menina também é acompanhada por dois neuropediatras e, segundo a mãe, utiliza medicamentos controlados.
Não se trata de um tratamento pontual. Conforme Vitória cresce, novas necessidades podem aparecer, exigindo acompanhamento contínuo e adaptações. Atualmente, aos 3 anos, seu desenvolvimento é bastante diferente daquele observado na maioria das crianças da mesma idade.
Segundo Suellen, Vitória ainda não caminha, não fala e não reconhece as pessoas. Sua principal fonte de alimentação continua sendo uma fórmula e seu peso é de aproximadamente 6 quilos.
Em outubro de 2025, ela passou por cirurgia para correção da fissura no lábio. Apesar das limitações, a família decidiu não medir a evolução da menina utilizando apenas os parâmetros tradicionais do desenvolvimento infantil. Para eles, cada pequeno avanço tem um significado enorme.
Um único passo virou motivo para comemoração
Um dos episódios mais recentes ajuda a dimensionar o significado dessas pequenas conquistas. Suellen contou que Vitória conseguiu dar um passo enquanto segurava apenas uma das mãos da mãe. Para muitas famílias, um passo pode ser apenas uma etapa natural do desenvolvimento infantil. Para Vitória e sua mãe, representou um momento de enorme significado depois de anos de acompanhamento e estimulação.
“A gente comemora cada pequena conquista da Vitória como uma grande vitória — porque, para nós, realmente é”, explicou Suellen.
A experiência levou a mãe a defender uma reflexão importante: o desenvolvimento infantil não pode ser enxergado a partir de uma única régua. Movimentos, reações e descobertas que poderiam passar despercebidos na rotina de outras crianças assumem uma dimensão completamente diferente para uma família que acompanha uma condição rara.
A rotina da mãe vai muito além dos cuidados com Vitória
Suellen é mãe de três crianças. Além de Vitória, ela tem uma filha de 5 anos, que, segundo seu relato, é autista com nível 2 de suporte e necessita de cuidados constantes. A mãe afirma que a menina depende de ajuda até mesmo para alimentação e ingestão de água e exige supervisão intensa. O filho mais novo tem apenas 1 ano. Isso significa que o cotidiano da família é marcado por uma rotina intensa, envolvendo três crianças pequenas e necessidades bastante diferentes. No caso de Vitória, além dos cuidados comuns da infância, há consultas, terapias, medicamentos, alimentação específica e acompanhamento permanente de seu desenvolvimento.
“Ela sempre tem o sorriso no rosto”
Apesar de tudo o que enfrentou desde a gestação, uma característica de Vitória ganhou protagonismo nas redes sociais: o sorriso. Suellen descreve a filha como uma criança que sorri independentemente das circunstâncias e que demonstra alegria ao encontrar pessoas de diferentes idades e origens.
Para a mãe, reduzir Vitória aos seus diagnósticos seria ignorar quem ela é. Antes da síndrome, da microcefalia, das terapias e das limitações, existe uma criança com personalidade, maneiras próprias de reagir e uma forma particular de experimentar o mundo.
É justamente essa Vitória que passou a ser conhecida por milhares de pessoas na internet.
Do medo à criação de uma rede com mais de 315 mil seguidores
A decisão de compartilhar a rotina nas redes sociais não surgiu inicialmente com o objetivo de conquistar audiência. Suellen afirma que começou a publicar porque queria oferecer a outras mães aquilo que sentiu falta quando recebeu o diagnóstico da própria filha: acolhimento, esperança e a experiência de alguém que também estava enfrentando uma realidade desconhecida.
Ela própria relata ter ficado muito abalada quando descobriu a condição de Vitória, principalmente porque não encontrava respostas e não sabia o que esperar do futuro.
Com as publicações, outras famílias começaram a chegar. Vieram mães enfrentando diagnósticos difíceis, pessoas interessadas em acompanhar o desenvolvimento de Vitória e seguidores que passaram a comemorar cada conquista junto com a família.
O perfil cresceu até ultrapassar 315 mil seguidores. Hoje, a comunidade tornou-se tão participativa que seguidores antigos chegam a responder dúvidas de quem acabou de conhecer a história e também saem em defesa da família diante de comentários preconceituosos ou ofensivos.
A exposição também trouxe preconceito
O alcance das redes sociais tem dois lados. Ao mesmo tempo em que proporcionou apoio, carinho e identificação, também expôs a família ao preconceito.
Para Suellen, esse é um dos grandes desafios da maternidade atípica: conviver não apenas com as incertezas relacionadas ao desenvolvimento da filha, mas também com o julgamento de outras pessoas. No caso de uma síndrome tão rara, existe ainda outro agravante: a escassez de respostas.
Não há um roteiro capaz de prever exatamente como será cada etapa da vida de Vitória. Por isso, a família precisa lidar com as necessidades à medida que surgem.
Uma história que passou a acolher outras mães
O que começou como uma maneira de compartilhar a própria experiência acabou ganhando uma dimensão maior. Suellen passou a receber mensagens de mães dizendo que se sentiram representadas, acolhidas ou que começaram a enxergar a maternidade atípica de uma forma diferente depois de conhecer Vitória.
Para ela, essa talvez seja uma das consequências mais bonitas da exposição da história da filha. As redes sociais passaram a funcionar como uma extensão daquilo que a família vive diariamente: celebrar avanços, compartilhar dificuldades e mostrar que um diagnóstico complexo não elimina a possibilidade de afeto, descobertas, felicidade e momentos especiais.
De Mafra para milhares de telas pelo Brasil
Vitória nasceu depois de uma gestação em que sua sobrevivência chegou a ser colocada em dúvida. Passou o primeiro mês de vida na UTI, enfrentou dificuldades de alimentação, recebeu diagnósticos complexos, passou por cirurgia e mantém uma extensa rotina de acompanhamento. Aos 3 anos, ainda enfrenta limitações importantes. Mas continua avançando dentro de seu próprio tempo.
Agora, cada sorriso, movimento e pequena conquista é acompanhado não somente pela família, mas por uma comunidade de mais de 315 mil pessoas. Uma menina de Mafra, diagnosticada com uma síndrome que a própria mãe jamais havia ouvido mencionar, transformou uma história inicialmente cercada por incertezas em uma rede de acolhimento para outras famílias.
E, para Suellen, falar de como Vitória está hoje pode ser resumido em uma palavra que, curiosamente, a filha carrega no próprio nome: superação.