Thalita Valter de Carvalho, hoje com 21 anos, recebeu alta após passar duas décadas e mais um ano internada no Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina. Ela voltou para casa da família no dia 30 de outubro, depois de viver praticamente toda a vida dentro da unidade de saúde por causa da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A história de Thalita chama atenção não só pelo tempo de internação, mas também pela rotina construída ao longo dos anos. Ainda bebê, ela foi diagnosticada com a doença e passou a depender de cuidados constantes. A família não tinha condições financeiras de adaptar a casa para receber o tratamento necessário, e o hospital acabou se tornando o principal espaço de convivência da jovem e de sua mãe.
Primeiros sinais apareceram ainda na infância
Segundo a mãe, Jeane de Carvalho, os primeiros sinais de que algo não estava certo surgiram ainda nos primeiros meses de vida. Ela percebeu que as pernas da filha não se movimentavam como o esperado e que a bebê mantinha os membros muito rígidos.
Jeane relatou que insistiu para buscar ajuda médica, mesmo quando muitas pessoas ao redor não acreditaram na gravidade da situação. O diagnóstico, segundo o hospital, veio quando a AME ainda era pouco conhecida no Brasil, o que tornou o processo ainda mais difícil para a família.
Com o passar do tempo, Thalita precisou de acompanhamento contínuo e passou a viver sob cuidados intensivos. O hospital se transformou em referência de segurança, tratamento e também de convivência diária.
Hospital virou casa e rotina da família
Ao longo dos 21 anos de internação, Thalita cresceu entre leitos, profissionais de saúde e visitas da mãe. Jeane conta que passava a maior parte do tempo ao lado da filha e voltava para casa apenas em alguns momentos, principalmente para resolver tarefas domésticas.
A rotina da família foi marcada por anos de cuidado, adaptação e presença constante. Feriados, aniversários e datas especiais muitas vezes aconteceram dentro do hospital. Segundo a mãe, o espaço acabou se tornando praticamente uma segunda casa.
Essa convivência longa também criou laços com a equipe de saúde e com o ambiente hospitalar. Para Jeane, sair de lá representa mais do que uma mudança de endereço: é o começo de uma nova fase, agora com a chance de viver experiências que antes não eram possíveis.
Primeiro Natal em casa é a grande expectativa
De volta ao lar, Thalita começa uma rotina nova, agora com a família reunida fora do hospital. Entre os desejos de Jeane, um dos principais é celebrar o primeiro Natal em casa com a filha, algo que ela ainda não tinha conseguido proporcionar.
A mudança também simboliza uma conquista emocional para a família, que atravessou anos de incertezas, limitações financeiras e cuidados permanentes. A expectativa agora é oferecer mais conforto, mais convivência familiar e momentos simples que antes ficavam restritos ao ambiente hospitalar.
O que é a AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, que afeta os neurônios motores da medula espinhal. Essas células levam os comandos do cérebro aos músculos. Quando deixam de funcionar, o corpo perde força e movimento.
A doença pode causar fraqueza muscular, dificuldade para engolir, manter a postura, respirar e realizar movimentos simples. Ela é classificada em quatro tipos, conforme a idade em que os sintomas surgem e a gravidade do quadro. Os tipos 1 e 2 costumam aparecer nos primeiros meses de vida; os tipos 3 e 4 surgem mais tarde, geralmente com manifestações menos intensas.
Diagnóstico e tratamento
O diagnóstico começa com avaliação clínica e pode ser confirmado por teste genético. No Sistema Único de Saúde, o tratamento e o acompanhamento seguem protocolos específicos para alguns tipos da AME, com foco em preservar funções e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Mesmo sem cura, o tratamento pode reduzir o avanço da doença e ajudar no controle dos sintomas. Cada caso exige acompanhamento individualizado, com atenção às necessidades respiratórias, nutricionais e motoras.
Por: Demais FM / Com informações de g1 SC e NSC TV